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Uno de cada tres pacientes con enfermedades raras vio canceladas sus pruebas por el COVID-19

18 Mar 2021 | Noticias

El mes pasado se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre las que se encuentra la hemofilia. En Portal Hemofilia nos hacíamos eco del mismo y os contábamos algunas de las muchas iniciativas llevadas a cabo durante todo el mes. Dentro de este marco, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) hacía un llamamiento a la necesidad “fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EERR). Así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas.” El motivo de estas explicaciones se debe a los datos analizados que reflejan que uno de cada tres pacientes con enfermedades raras vio canceladas sus pruebas por el COVID-19.

El 33% de los pacientes vieron cancelados sus pruebas de diagnóstico

La SEHH daba a conocer el pasado mes de febrero que, según datos de Eurordis y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, el 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, un 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria; la SEHH asegura que “existe una larga lista de entidades hematológicas que pueden ser consideradas poco frecuentes o singulares”.

En estos momentos, aseguran, “los avances tecnológicos nos permiten hacer diagnósticos de precisión y definir patologías que, por sus particularidades, pueden formar parte de este concepto de enfermedad rara”, asegura Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Sin embargo, Giraldo reconoce que, “debido a la actual pandemia, las asociaciones de pacientes están preocupadas por si se producen recortes en la inversión necesaria para la investigación. Ya que esta es fundamental para seguir avanzando en el conocimiento y abordaje de las enfermedades raras, y en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”.

Uno de cada tres pacientes con enfermedades raras vio canceladas sus pruebas por el COVID-19

“En concreto, en el caso de las enfermedades raras, en el marco de la Unión Europea se ha realizado la encuesta Rare Barometer Voices, en la que se recoge que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras, o en busca de diagnóstico, han sufrido una interrupción en la atención de su enfermedad con motivo de la crisis generada por la Covid-19”, expone Pilar Giraldo.

En el caso concreto de España, como adelantábamos, durante la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, el 33% de las personas con enfermedades raras vieron canceladas sus pruebas de diagnóstico, un 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.

Con respecto al tratamiento, el hecho de poder identificar marcadores genéticos, moleculares o proteínas de señalización; posibilita caracterizar entidades hematológicas raras, singulares, que permiten aplicar tratamientos personalizados, como la inmunoterapia, la terapia con células CAR-T ola terapia génica en entidades como la hemofilia, la anemia de Fanconi, entre otras.

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