Ayer día 7 de enero de 2021, Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, cumplía nada más y nada menos que la friolera cantidad de 50 años. Cinco décadas trabajando en pos de la visibilización del día a día de los pacientes de hemofilia y sus familias; así como en la mejora de su bienestar. En Portal Hemofilia nos hacíamos eco de la celebración hablando de su reciente servicio de alojamiento y soporte por movilidad sociosanitaria. Hoy queremos continuar celebrando los 50 años de Fedhemo y lo hacemos trayéndoos un estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A elaborado gracias a la colaboración entre la Federación y la compañía farmacéutica Roche.
Un estudio con puntuación del 1 al 10
Doce adolescentes, treinta adultos jóvenes y cuarenta y ocho adultos pacientes de hemofilia A han sido los encargados de puntuar del 1 al 10 diferentes aspectos de su vida conviviendo con la mencionada enfermedad. ¿El objetivo? Descubrir cómo mejorar su vida y la de todos los pacientes a través de un estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A elaborado, como decíamos, gracias a la colaboración entre Roche y Fedhemo.
Entre los diferentes resultados obtenidos, cabe destacar los siguientes:
- 7/10 pacientes estarían dispuestos a cambiar de tratamiento si la alternativa tuviera alguna mejora sobre el actual, si tuviera que ser administrado menos veces, si resolviera el sangrado más rápido, si su administración fuera subcutánea y si fuera más rápido de preparar.
- 4/10 pacientes reciben ayuda con el tratamiento. En el colegio/instituto 4 de cada 10 no participa en todas las actividades escolares.
- 6/10 pacientes sufren hemorragias espontáneas, y 4 de cada 10 tienen dolores habituales de los que les cuesta recuperarse.
