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Un estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A

8 Ene 2021 | Asociaciones y Federaciones, Noticias

Ayer día 7 de enero de 2021, Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, cumplía nada más y nada menos que la friolera cantidad de 50 años. Cinco décadas trabajando en pos de la visibilización del día a día de los pacientes de hemofilia y sus familias; así como en la mejora de su bienestar. En Portal Hemofilia nos hacíamos eco de la celebración hablando de su reciente servicio de alojamiento y soporte por movilidad sociosanitaria. Hoy queremos continuar celebrando los 50 años de Fedhemo y lo hacemos trayéndoos un estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A elaborado gracias a la colaboración entre la Federación y la compañía farmacéutica Roche.

Un estudio con puntuación del 1 al 10

Doce adolescentes, treinta adultos jóvenes y cuarenta y ocho adultos pacientes de hemofilia A han sido los encargados de puntuar del 1 al 10 diferentes aspectos de su vida conviviendo con la mencionada enfermedad. ¿El objetivo? Descubrir cómo mejorar su vida y la de todos los pacientes a través de un estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A elaborado, como decíamos, gracias a la colaboración entre Roche y Fedhemo.

Entre los diferentes resultados obtenidos, cabe destacar los siguientes:

  • 7/10 pacientes estarían dispuestos a cambiar de tratamiento si la alternativa tuviera alguna mejora sobre el actual, si tuviera que ser administrado menos veces, si resolviera el sangrado más rápido, si su administración fuera subcutánea y si fuera más rápido de preparar.
  • 4/10 pacientes reciben ayuda con el tratamiento. En el colegio/instituto 4 de cada 10 no participa en todas las actividades escolares.
  • 6/10 pacientes sufren hemorragias espontáneas, y 4 de cada 10 tienen dolores habituales de los que les cuesta recuperarse.
Gracias a la consecución de estos resultados, el estudio deja claro afirmaciones tan importantes como que las necesidades de los pacientes deben estar orientadas al desarrollo de su autonomía y de sus capacidades individuales; en la medida en que se pueden realizar actividades diarias sin estar dirigidas por la condición de la Hemofilia A. O también la urgencia de facilitar y reducir la administración del tratamiento, así como controlar los sangrados. Ya que ello permite un menor impacto en la vida diaria de las familias y las personas con Hemofilia A, mejorando su futuro, su relación con la Hemofilia A y su calidad de vida.

Revertir las cifras: una necesidad primordial

Roche y Fedhemo dejan claro que es necesario aspirar a un control de la enfermedad que evite los sangrados que generan dolores habituales y limitaciones. Conseguir una hemostatia estable es posible logrando la correcta adherencia. Ello significaría que la Hemofilia A irrumpiese con menor impacto en la vida personal, profesional y de ocio de los pacientes. El estudio señala también que la mitad de los pacientes de Hemofilia A presentan otras comorbilidades, como artropatías. Estas son presentes en 31 de los pacientes que han participado en el análisis.
En definitiva, la conclusión de este estudio es clara: es primordial revertir estas cifras tan elevadas. No obstante, el análisis señala, también, datos esperanzadores. Y es que las novedades terapéuticas han modificado radicalmente el abordaje de la Hemofilia A, potenciando la hemostasia estable y ofreciendo mejor calidad de vida, cambiando las prioridades de las personas que la padecen.

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