Home 5 Asociaciones y Federaciones de Hemofilia 5 Se publica la 3ª edición de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH

Se publica la 3ª edición de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH

por | 19 Ago 2021 | Asociaciones y Federaciones de Hemofilia, Noticias

Aunque ya nos hemos hecho eco de ello por redes sociales, hoy queríamos ahondar más en esta noticia. Y es que se publica la 3ª edición de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH por fin en español. Esta guía ofrece información actualizada y recomendaciones prácticas sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia. Además de información acerca del manejo de complicaciones musculoesqueléticas e inhibidores, actualizaciones sobre diagnóstico de laboratorio y valoraciones genéticas; etc.

¿Qué incluye la 3ª edición de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia?

Esta tercera edición se publica en un momento vital para la evolución del diagnóstico y el tratamiento de este trastorno. Desde la publicación de la segunda edición en 2012 se han logrado enormes avances en varios aspectos del tratamiento de la hemofilia: la valoración genética o la terapia con diversos productos terapéuticos innovadores (como, por ejemplo, los productos de factor VIII y factor IX con vida media prolongada, anticuerpos biespecífico; etc); etc. Productos que permiten una hemostasia más eficaz que la que era posible lograr anteriormente.

Todos estos avances se reflejan en esta tercera edición de las guías de la FMH que incluye nuevos capítulos también dedicados a los principios de la atención; cuyo objetivo es ofrecer un marco de referencia para el establecimiento de un sistema de atención médica integral para la hemofilia que incluya la defensa de las personas con hemofilia y su empoderamiento.

Estas directrices de tratamiento de alta calidad ofrecen un medio para cerrar la brecha que existe en las prácticas de tratamiento y atención alrededor del mundo. Así mismo, aportan también un conjunto de recomendaciones prácticas cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a escala mundial.  Además, aunque la publicación está dirigida principalmente a profesionales de la salud; también pueden ser muy útiles para pacientes, familiares y organizaciones sociales.

¿Qué es la Federación Mundial de Hemofilia?

La Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia en inglés) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos genéticos. La organización,  que fue fundada en el año 1963, lleva más de 50 años trabajando a lo largo de todo el mundo a fin de lograr tratamiento para todos los pacientes, tanto hombres como mujeres, con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan.

La FMH (WFH por sus siglas en inglés) fue establecida en el año 1963 por Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión, como él mismo la declarara, era mejorar el tratamiento y la atención para “los cientos de miles de hemofílicos” en todo el mundo; a través de una nueva organización internacional.

¿Cuál es la misión de la FMH?

La Federación Mundial de la Hemofilia lleva trabajando 50 años para asegurar que todas las personas, inclusive quienes padecen hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (EVW), deficiencias de factor poco comunes; y mujeres con trastornos de la coagulación; tengan acceso a atención de primera clase y el reconocimiento de su trastorno.

La FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 países. Las ONM pertenecientes a la FMH constituyen la columna vertebral de la organización y son quienes ayudan a organizar talleres para capacitar a profesionales de la salud, y se erigen como defensores de las preocupaciones de los pacientes en sus comunidades.

Otros artículos