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Se publica el Informe de Datos 2020 de la FMH

por | 2 Sep 2021 | Asociaciones y Federaciones de Hemofilia, Noticias

En Portal Hemofilia nos hemos encargado de acercar y visibilizar el trabajo de todas las asociaciones, federaciones y demás compañías, nacionales e internacionales que trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia. Os hemos hablado de la Federación Española de Hemofilia, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid; o de entidades como FEDER o EURORDIS que trabajan para visibilizar todas aquellas enfermedades conocidas como ‘raras’. Y, por supuesto, os acercamos también toda la labor realizada por la Federación Mundial de Hemofilia. La cual este verano no solo publicaba por fin en español la 3ª edición de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia, sino que también se publica el Informe de Datos 2020 de la FMH sobre trastornos hemorrágicos.

¿Qué es y cuál es la misión de la FMH?

La Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia en inglés) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos genéticos. La organización, que fue fundada en el año 1963, lleva más de 50 años trabajando a lo largo de todo el mundo a fin de lograr tratamiento para todos los pacientes, tanto hombres como mujeres, con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan.

La FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 países. Las ONM pertenecientes a la FMH constituyen la columna vertebral de la organización y son quienes ayudan a organizar talleres para capacitar a profesionales de la salud, y se erigen como defensores de las preocupaciones de los pacientes en sus comunidades.

Un informe mundial que abarca 33 países

Dentro de esta misión, se publica el Informe 2020 del Registro mundial de trastornos hemorrágicos (WBDR); un informe actualizado en su tercera edición y que se ha ampliado para incluir datos sobre 7,208 personas con hemofilia, de 86 centros de tratamiento y alrededor de 33 países a escala mundial. Incluyendo los datos de la República Checa se integraron en el WBDR (a través del Programa Internacional de Integración de Datos); por segundo año consecutivo. El objetivo es que programa se expanda a otros países en el próximo año para agregar aún más datos globales al WBDR.

En el citado informe, se destacan la inequidad y disparidades en la atención de la hemofilia a través de indicadores de atención, como la edad en el momento del diagnóstico y el porcentaje de pacientes en profilaxis. Datos que demuestran que en los países de ingresos más bajos, las HPH se diagnostican más tarde en la vida en comparación con las de los países de ingresos más altos y es menos probable que tengan acceso a un tratamiento profiláctico. Estos dos importantes indicadores demuestran que la atención en los países de menores ingresos está rezagada, como ocurre, por ejemplo, en América Latina.

El WBDR sigue siendo el único registro de pacientes que recopila datos a nivel mundial y que se puede utilizar para la promoción basada en la evidencia y también para la investigación, ya que ofrece evidencia clínica del mundo real de mejoras y brechas en la atención en todo el mundo. Es una herramienta poderosa para mejorar la calidad de la atención al paciente en todo el mundo. Desde la FMH agradecen enormemente el esfuerzo de los centros de tratamiento de hemofilia (HTC) y PWH que participan en este proyecto, así como el apoyo recibido de los socios corporativos.

Pueden obtener más información sobre el Registro mundial de trastornos hemorrágicos (WBDR), en el siguiente enlace. Para leer el Informe de datos de WBDR 2020, pueden hacer clic aquí.

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