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‘Resolution 4Rare’: Una campaña por las enfermedades raras

por | 5 Ago 2021 | Asociaciones y Federaciones de Hemofilia, Noticias

Las enfermedades raras, también llamadas minoritarias o huérfanas, son aquellas que afectan únicamente a 1 persona de entre 2.000. Existen más de 6.000 tipos de enfermedades raras; siendo la mayoría crónicas, degenerativas y no contagiosas. La hemofilia es una de estas consideraras como ‘enfermedades raras’ ya que afecta ‘solamente’ a más de un millón de personas en todo el mundo. No obstante, el movimiento alrededor de todas estas enfermedades es tan grandes que muchas son las campañas, iniciativas o proyectos que nacen para darles visibilidad. Es el caso de ‘Resolution 4Rare’ una campaña por las enfermedades raras sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con estas patologías. 

Una campaña surgida por la ONU

La campaña ‘Resolution 4Rare’ nace como un llamamiento surgido de la colaboración de la propia ONU y la Rare Diseases International, RDI (la alianza global de personas que viven con una enfermedad rara); cuyo objetivo es concienciar acerca de todas estas enfermedades a través de las redes sociales y otros medios digitales.

Para ello, ambas organizaciones han creado una series de materiales y herramientas bajo el hashtag #Resolution4Rare, las cuales están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a difundir el llamado global de esta resolución de la ONU publicada en este año 2021.

El miembro del Consejo de RDI y CEO de EURORDIS, Yann Le Cam, y la directora ejecutiva de RDI, Flaminia Macchia, explican en el siguiente video cómo nace esta resolución de la mano de la mismísima ONU cuyo objetivo es abordar los desafíos comunes de las personas que viven con una enfermedad rara y los de sus familias.

Todos los materiales se encuentran disponibles en su página web. En ella podréis encontrar tanto material gráfico para las redes sociales, como un ‘Kit de Defensa’, un Kit de Medios, y demás información. Toda ella de fácil acceso y descarga y lista para crear conciencia en las redes sociales.

Un movimiento global para sensibilizar sobre las enfermedades raras

Como decíamos al inicio, las enfermedades raras son aquellas que afectan únicamente a 1 persona de entre 2.000. El 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes y afectan a las habilidades mentales, capacidades físicas y cualidades sensoriales y de comportamiento, llegando incluso a minusvalías únicas o múltiples y a dolores crónicos. La importancia de su visibilización y sensibilización es importantísima, por lo que son muchísimas las campañas, iniciativas o proyectos que surgen alrededor de cada enfermedad.

Al igual que ‘Resolution 4Rare’ que nace como campaña por las enfermedades raras; surgen proyectos como, por ejemplo, el Programa IMPULSO; nacido de la unión entre Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); o el curso ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales.” También organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y esta vez en colaboración con el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, y en el cual más de 100 profesionales se reunieron para hablar de la situación de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a la infancia.

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