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¿Qué son los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC)?

16 Feb 2021 | Diagnóstico y tratamientos

La hemofilia es una patología compleja. Como ya hemos hecho hincapié en Portal Hemofilia en diversas ocasiones, la hemofilia es un trastorno que requiere de un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. La atención médica de buena calidad por parte del servicio sanitario adecuadamente formado sobre este trastorno puede ayudar a prevenir muchos de los problemas más graves. Estamos seguros de que habrás oído hablar acerca de atención médica integral y de los conocidos HTC. Pero ¿qué son los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC)? ¿Cómo nos pueden ayudar allí? En Portal Hemofilia queremos explicar todo acerca de ellos. ¡Sigue leyendo!

¿Qué son los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC)?

La hemofilia es un trastorno de coagulación que con el tiempo puede causar problemas de salud graves en órganos y articulaciones. No obstante, si el trastorno se maneja adecuadamente, las personas con hemofilia pueden tener vidas largas y saludables. A menudo la mejor opción es acudir a unHTC debido a que proporcionan una atención médica integral, un enfoque coordinado y multidisciplinario para manejar la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

Como decimos, los HTC ofrecen una atención médica integral que trata todos los problemas relacionados con el trastorno hemorrágico, así como educación sobre el trastorno. El equipo está formado por médicos (hematólogos), enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y otros proveedores de atención médica especializados.

Un estudio de los CDC en el que participaron 3000 personas con hemofilia indicó que aquellos pacientes que acudieron a un HTC tenían un 40% menos de probabilidades de morir por una complicación asociada a la hemofilia, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de este tipo. De manera similar, las personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento tenían un 40% menos de probabilidades de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.

¿Qué es una atención médica integral?

La atención médica integral es un sistema de atención médica en la que se utiliza un equipo de expertos para proporcionar la mejor atención posible a una persona con un trastorno hemorrágico y a su familia. El equipo está formado por profesionales de varias disciplinas quienes, junto a los pacientes y las familias, diseñan un plan de atención individualizado que coordina los servicios médicos complejos requeridos para tratar el trastorno.

Este equipo multidisciplinario de profesionales médicos lleva a cabo evaluaciones anuales detalladas, y se reúne con la persona con el trastorno hemorrágico y su familia rutinariamente. Además, los HTC con atención médica integral proporcionan servicios que satisfacen todas las necesidades, físicas, psicosociales y educativas, comunes en pacientes con trastornos hemorrágicos.

UDC: Universal Data Collection

Otro servicio clave de un HTC es la participación en el Sistema de Recolección Universal de Datos (Universal Data Collection (UDC)). UDC es un proyecto a nivel nacional de la División de Trastornos Hemorrágicos de los Centros para el control y la prevención de enfermedades. El sistema fue diseñado para recolectar rutinariamente información de salud que es necesaria para monitorear las graves complicaciones de los trastornos hemorrágicos.

Profesionales multidisciplinarios de atención médica:

  • Tecnólogos médicos de laboratorio y patólogos.
  • Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre).
  • Ortopedistas (médicos que se especializan en los huesos, las articulaciones y los músculos).
  • Fisioterapeutas
  • Personal de enfermería
  • Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental
  • Otros especialistas para examinar pacientes remitidos (p. ej., dentistas, nutricionistas, consejeros genéticos).

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar las complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la vinculación de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias.

Para recibir más información y conocer al detalle a las HTC más cercanos e importantes; os animamos a visitar la página web de FEDHEMO y el Directorio mundial de centros de tratamiento de la FMH.

 

 

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