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¿Qué es la EAHAD? Todo lo que debes saber

por | 4 Feb 2022 | Asociaciones y Federaciones de Hemofilia

En Portal Hemofilia trabajamos no sólo para ofrecer información divulgativa sobre tratamientos, noticias y todo lo relacionado con la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Sino también para dar visibilidad a todas aquellas entidades que trabajan diariamente para mejor la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Hemos hablado con anterioridad, por ejemplo, de la Federación Mundial de Hemofilia y de muchas de sus iniciativas; (como el próximo Congreso Mundial que tendrá lugar en mayo en Montreal). Hoy queremos hacer una parada en el continente europeo y responderos a la siguiente pregunta: ¿Qué es la EAHAD? Todo lo que debes saber a continuación.

¿Qué es y cómo nació la EAHAD?

La Asociación Europea de Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD) es una asociación multidisciplinaria de profesionales de la salud creada en el año 2007 y que trabaja diariamente para brindar atención a los pacientes con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Los miembros de esta asociación comprenden profesionales hematólogos, internistas, pediatras, enfermeras, fisioterapeutas, científicos de laboratorio e investigadores de toda Europa.

La EAHAD surgió después de que, en 2005, un grupo de 45 médicos especializados en hemofilia independientes de 19 países de Europa se reunieran para identificar y abordar las limitaciones que inhibían el desarrollo de la atención de la hemofilia en toda Europa. Este Grupo de Trabajo Interdisciplinario (IDWG) fue dirigido por sus copresidentes, los Profesores Christopher Ludlam y Pier Mannucci, y un Comité Directivo del Prof. Jan Astermark, el Dr. Brian Colvin, el Dr. Mike Makris, el Prof. Jørgen Ingerslev y el Prof. Claude Negrier.

Este Grupo de Trabajo Interdisciplinario identificó tres áreas de enfoque:

  • Acordar un marco para sustentar los principios de los servicios de hemofilia
  • Alentar a más médicos jóvenes a ingresar a la especialidad, y
  • Desarrollar un sistema de vigilancia de eventos adversos en personas con hemofilia, particularmente con respecto a la terapia.

Los médicos del IDWG formaron tres grupos de trabajo y cada uno de ellos se reunió en siete ocasiones durante los dos años siguientes para abordar los temas del desarrollo de los servicios de hemofilia, la contratación de médicos jóvenes y la seguridad de la terapia.

Tras finalizar estas actividades, los citados profesionales decidieron continuar con la labor desarrollando una constitución para una Asociación Europea para todos los profesionales de la salud que brindan servicios de hemofilia, incluidos médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales e investigadores científicos. Finalmente, en una reunión abierta financiada de forma independiente en Viena el 7 de junio de 2007, 120 personas se mostraron entusiasmadas por formar la Asociación, acordaron la constitución y eligieron a los funcionarios y un comité ejecutivo.

¿Cuáles son los objetivos de la EAHAD?

El trabajo de la Asociación Europea de Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD) está guiado por los siguientes objetivos:

1. Garantizar la prestación de la más alta calidad de atención clínica.

Reconociendo, midiendo y abordando los problemas de las personas con hemofilia y trastornos afines en Europa, para proteger sus intereses y garantizar la prestación de la atención de la más alta calidad disponible.

2. Educar a la comunidad médica y al público en general.

Promoviendo la educación de médicos, científicos clínicos, profesiones afines a la medicina y el público en general en el conocimiento de la hemofilia y trastornos afines y su tratamiento.

3. Promover la investigación científica.

Al apoyar la investigación científica y la auditoría de las causas, la prevención, el alivio y el tratamiento de la hemofilia y los trastornos afines y difundir los resultados útiles de dicha investigación.

Desde su creación en 2007, la EAHAD ha crecido de manera exponencial hasta convertirse en una organización que trabaja día a día para mejorar la situación de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Su trascendencia es tal, que su congreso anual atrae a más de 1500 personas especializadas en el campo de los trastornos hemorrágicos cada año.

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