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Noviembre por la hemofilia

17 Nov 2020 | Noticias

El pasado jueves adelantábamos en Portal Hemofilia algunos de los muchos eventos relacionados con el deporte y la hemofilia que tendrán lugar de todo el mes de noviembre. Pero no solo de actividad física está lleno el último mes del año. Y es que nos encontramos en el ecuador del onceavo mes del año 2020 y este viene cargado de actividades, congresos, cursos, etc. Estaros atentos que aquí te contamos todo lo que viene en este noviembre por la hemofilia.

Webinar XV Curso de Formación Continuada Trombosis y Hemostasia

Los próximos días 17 y 18 de noviembre tendrá lugar el XV Curso de Formación Continuada Trombosis y Hemostasia. Organizado por la SETH, Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, el curso se realizará en horario de tarde, de 16:00h a 18:00h y está dirigido tanto a profesionales de distintas especialidades médicas que tratan los problemas hemorrágicos y trombóticos de sus pacientes como a investigadores interesados en estas patologías.

La SETH plantea la XV edición de su curso desde una orientación práctica y participativa y tiene como objetivo la actualización de los conocimientos en la mencionada área. Para más información puede visitarse la página web del evento.

Webinar: El laboratorio clínico en el manejo del paciente con hemofilia

El segundo webinar de nuestro particular calendario es el organizado por la Real Fundación Victoria Eugenia, entidad que lleva 30 años dedicada a proteger la salud y remediar aquellas situaciones precarias de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares.

La fundación organiza el próximo 18 de noviembre a las 17:00h un webinar sobre El laboratorio clínico en el manejo del paciente con hemofilia. La conferencia estará moderada por la Dra. Eva Mingot Castellano y contará con tres programas:

  • «Retos y oportunidades de la nueva relación entre la clínica y el laboratorio de hemostasia»
  • «Las nuevas tecnologías de estudio del genoma y coagulopatías, que más nos aportan y que nos ofrecerán»
  • «Monitorización de los nuevos tratamientos en hemofilia»

El programa y la inscripción se encuentran disponibles en la página web del evento.

Taller de Formación en Hemofilia y otras coagulopatías para madres

Continuamos con nuestro noviembre por la hemofilia y llegamos al día 19 para recomendaros este Taller de Formación en Hemofilia y otras coagulopatías para padres y madres; organizado por Asociación Malagueña de Hemofilia. Un taller que la asociación crea y difunde para seguir en contacto con las familias y fomentar el bienestar de sus pacientes pese a la actual situación generada por la COVID-19.

En Portal Hemofilia ya hablamos anteriormente acerca de ser madre y portadora de hemofilia; y sobre la hemofilia en niños y la responsabilidad que esto conlleva para padres y madres. Os recomendamos, por tanto, visitar la página web de la asociación e informaros acerca de un evento precioso y necesario.

Presentación del Documento de reflexiones “La humanización en las enfermedades raras”

El próximo día 19 de noviembre a las 17:00h tenéis una cita también con la presentación del documento de reflexiones “La humanización en las enfermedades raras”. Un evento organizado por Sobi Iberia con la colaboración de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF). Una actividad  que, si bien no está al 100% vinculado con la hemofilia, creemos conveniente dado su carácter divulgativo y orientativo.

Sobi Iberia presenta su Documento de reflexiones y lo hace apostando por el diálogo continuo dentro de una comunidad que alberga más de 7.000 enfermedades raras; y permitiendo la mejora de la comprensión de las necesidades cambiantes de los pacientes y sus cuidadores, así como de los profesionales sanitarios y los investigadores centrados en esta área. Para descargar el documento y consultar más información no dudes en visitar la página web del evento.

V Jornada de Divulgación “HEMATOAVANZA”.

Llegamos al penúltimo evento de nuestro pequeño y particular calendario de la mano de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y su V Jornada de Divulgación “HEMATOAVANZA”. Este año particularmente especial, ya que estará centrada en las aportaciones de la hematología en la lucha contra la COVID-19.

El evento tendrá lugar desde las 10:00h hasta las 12:30h del próximo día 26 de noviembre. Para inscripciones y consulta del programa podéis visitar su página web.

Encuentro para familias de jóvenes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas

Y, por último, desde Portal Hemofilia os recomendamos reservaros el próximo día 28 de noviembre para el “Encuentro para familias de jóvenes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas” Un evento organizado por Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia. La actividad tendrá lugar durante toda la jornada del sábado 28 -desde las 09:30h hasta las 18:00h – y abordará la actualidad en nuevos tratamientos en hemofilia, la Planificación Familiar y Métodos de reproducción, la adherencia al tratamiento, y la Culpabilidad vs Responsabilidad; además de contar también con la realización de un taller de relajación.

Toda la información, programa e inscripción acerca de esta actividad en la página web de la federación.

Un noviembre dedicado a la hemofilia con vistas al futuro

La creación y el objetivo de este artículo no es otro que el fomento del bienestar de los pacientes de hemofilia, así como de todos los profesionales y familiares que cada día lidian y luchan con esta enfermedad y con la búsqueda de la mejora constante para sus pacientes. Desde Portal Hemofilia nos parecía adecuado y vital dedicar un espacio a la divulgación de la labor llevaba a cabo por todas aquellas asociaciones, federaciones, fundaciones, centros sanitarios, compañías, etc; que se dedican con ahínco a mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia.

Estos eventos son solo un pequeño ejemplo de la labor diaria llevaba a cabo dentro del compromiso del sector sanitario con todas aquellas “enfermedades raras”. Su fomento y divulgación es realmente necesaria y más ahora dada la actual crisis sanitaria en la que nos encontramos. Desde Portal Hemofilia nos comprometemos a seguir informando y a continuar engordando nuestro calendario de eventos siempre con vistas a un mejor futuro.

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