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Nace la App ‘Vivir con Hemofilia’

por | 4 Nov 2021 | Noticias

La semana pasada, el Hospital Universitario La Paz presentaba su nuevo proyecto en busca de mejorar la vida de los pacientes con hemofilia y de sus familias: la App ‘Vivir con Hemofilia’. Una herramienta que se ha desarrollado junto a la empresa Sobi Iberia, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid). Siendo partícipes de su desarrollo también la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH); y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Nace la App ‘Vivir con hemofilia’ y en Portal Hemofilia te lo contamos.

Una oportunidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia

«Este proyecto supone una oportunidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, aprovechando nuestra experiencia en el desarrollo de este tipo de aplicaciones, que favorecen la telemedicina y permiten transformar la vida de las personas con enfermedades raras», destacaba Beatriz Perales Zamorano, Market Access Director en Sobi Iberia; seguida del Dr. Víctor Jiménez-Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, que aseguraba: «el objetivo es trabajar para que la información llegue a todo el mundo«.

Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz, explicaba también: «la app facilitará la comunicación entre los facultativos del servicio de hematología y sus pacientes». De ahí que haya sido diseñada para incluir información relacionada con el servicio de atención farmacéutica para la dispensación de factores de coagulación.

Una App para facilitar la comunicación entre los profesionales sanitarios y sus pacientes

La App ‘Vivir con Hemofilia’ consta de un menú principal donde pueden observarse diversos apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física; o información dirigida a las personas portadoras y consejos a seguir en caso de urgencia.

Fuente: Comunidad de Madrid

La información y consejos de los que consta la aplicación han sido desarrollados por facultativos del servicio de hematología; información que puede encontrarse en distintos videos explicativos, materiales educativos, cuestionarios para pacientes, información sobre vacunación y centros de vacunación, etc.

La App está pensada también para los más pequeños e incluye diversos materiales (como Hemo-toons, un cómic que ayuda a los niños a comprender la hemofilia); o un apartado dirigido íntegramente a las mujeres portadoras. Con información relacionada con el diagnóstico prenatal, embarazo y nacimiento de los hijos.

La importancia de una atención multidisciplinar a los pacientes con hemofilia

Nace la App ‘Vivir con Hemofilia’ de manera totalmente gratuita y disponible tanto para Android en Google Play Store como para iPhone en Apple Store. Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, señalada la importancia de la creación de una herramienta como esta: «Es la primera vez que una app de este tipo cuenta con el mundo sanitario, la empresa farmacéutica y los pacientes. La implicación de todos ha sido tan determinante como brillante en el resultado».

Durante la presentación de la herramienta, se ha destacado la importancia de una atención multidisciplinar a los pacientes con hemofilia. Una atención en la que hematólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, psicólogos y otros especialistas; trabajen conjuntamente por un abordaje multidisciplinar. Siendo como ejemplo de esta relación conjunta el desarrollo y contenido de esta nueva App.

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