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Mitos y realidades de la profilaxis en los pacientes con Hemofilia

por | 20 May 2021 | Diagnóstico y tratamientos

En Portal Hemofilia ya hablamos de la terapia génica, uno de los tratamientos más novedosos para la hemofilia. También os hablamos de los llamados inhibidores, para centrarnos también en el tratamiento más genérico. Y os hablamos también de un tratamiento mucho más concreto y cada vez más necesario: la profilaxis. un tratamiento que consiste en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagu­lación para prevenir hemorragias espontáneas y la aparición de la artropatía hemofílica. Siguiendo con nuestra labor, hoy queremos seguir hablándoos de este tratamiento. Para ello, os acercamos algunas de las indicaciones trabajadas en la pasada sesión “Mitos y realidades de la profilaxis en los pacientes con Hemofilia” organizada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

Una sesión dirigida a pacientes y familiares

En la sesión “Mitos y realidades de la profilaxis en los pacientes con Hemofilia”, dirigida por la Dra. Daniela GonzálezHematóloga Pediatra, donde se contó con la participación de la Dra. Adolfina Bergés García, Hematóloga Pediatra y Asesora Médica de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), donde se abordaron las principales dudas de los pacientes que están bajo tratamiento profiláctico.

La sesión, dirigida a pacientes y familiares, inició con la pregunta de un paciente que afirmó tener anteriormente prescritas 20 Unidades Internacionales de factor por kilogramo (UI X Kg) tres veces a la semana, pero actualmente le incrementaron la dosis a 40 UI X Kg, tres veces por semana; sin embargo, comentó seguirse poniendo las 20 UI por miedo a desarrollar inhibidores. Atendiendo a esto, su pregunta concreta fue ¿está bien que no me administre lo que me recomendaron?

A lo que la doctora Bergés García, respondió “No es correcto que no se aplique las 40 UI que le recomendó su médico, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) recomienda que la profilaxis para personas con hemofilia grave o moderada sea de dosis altas -40 UI X Kg, tres veces a la semana-. Esta es una oportunidad para los pacientes con seguridad social y es un beneficio recibir las dosis adecuadas de factor VIII, por ello debe de aplicarse en forma adecuada”.

La relevancia de la actividad física

La doctora recalcó lo significativo que es aprender a aplicarse dosis altas como en los países suecos -de primer mundo-  y la relevancia de que los pacientes con hemofilia tengan actividad física en estos momentos de pandemia, “es importante hacer ejercicios de estiramiento, levantamiento de pesas caminata, bicicleta, natación y sobre todo recibir un tratamiento óptimo para prevenir hemorragias”, afirmó la hematóloga.

También se habló del temor de los pacientes cuando se incrementan las UI de factor, ya que se tiene la falsa creencia de que se puede generar resistencia y que por ende ya no les sea funcional.

“Esto es un mito muy antiguo, pero que aún persiste. Las personas que han iniciado tratamiento y que tienen más de 50 días de exposición es poco probable que desarrollen inhibidores, que sería lo que va a provocar una resistencia en la respuesta al tratamiento. Anteriormente se tenía mucho miedo, los mismos médicos consideraban que mientras menos se transfundía un paciente menor era el riesgo de desarrollar inhibidores, y esto es un mito que ha cambiado completamente; hoy sabemos que mientras el paciente inicie profilaxis temprana y a dosis altas va a disminuir el riesgo de inhibidores.

La hemofilia en las distintas edades

Durante la sesión «Mitos y realidades de la profilaxis en los pacientes con Hemofilia» se trataron distintos temas basados principalmente en los problemas que afectan a los pacientes con hemofilia de distintas edades y que se dedican a diversas actividades. Por ejemplo: aplicar el tratamiento solo dos veces por semana, la inquietud es saber si esto tiene consecuencias importantes; el no estar realizando la misma actividad física, etc.

En su momento, la Dra. Bergés, comentó que “por supuesto que va a tener repercusiones negativas, porque la vida media del factor VIII no permite que se pueda aplicar menos de tres veces por semana -como podría ser en el caso de la hemofilia tipo B. Ya que la vida del factor IX es más prolongada- incluso hay recomendaciones que dictan que puede ser hasta cuatro o cinco veces a la semana. El hecho de que no esté realizando ejercicio de contacto no lo limita a que puede hacer otro tipo de ejercicio, para que no deje la actividad física regular”.

La importancia de la profilaxis

“El tratamiento recomendado debe ser la profilaxis. Como dije en un inicio, esta es la recomendación de la Federación Mundial de Hemofilia que todos los pacientes con hemofilia grave o moderada e incluso leve, con un fenotipo grave de sangrado, deben de estar en profilaxis y lo mínimo es 3 veces por semana.»

Para finalizar, la doctora Adolfina Bergés recomendó a todas las personas con hemofilia, así como a los familiares de estos pacientes, que siempre tengan una relación cercana con su médico para que sepa si se requiere más factor, sobre todo en el caso de los niños, y que los adultos no deben tomar decisiones en cuanto a las dosis del factor: “Sabemos que aún la profilaxis terciaria puede detener el deterioro de las articulaciones si se aplica de manera regular y a dosis altas”

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