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Mejorar la calidad de vida, objetivo en el tratamiento de la hemofilia

20 Abr 2021 | Diagnóstico y tratamientos, Noticias

El pasado sábado 17 de Abril se celebraba el Día Mundial de la Hemofilia. Este día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos online (con motivo de la actual situación derivada por la COVID) y otras actividades; a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a los pacientes de hemofilia. A lo largo de todo el mes de Abril, mes de la sensibilización de la Hemofilia, muchos y diversos son los talleres, actividades o seminarios que se están llevando a cabo; como es el caso del seminario online “La hemofilia desde una perspectiva global”. Seminario que tuvo lugar el pasado 14 de abril y que señalaba el mejorar la calidad de vida, objetivo en el tratamiento de la hemofilia.

Mejorar la calidad de vida, objetivo final en el tratamiento de la hemofilia

Como adelantábamos, el pasado jueves 14 tenía lugar el seminario ‘on line’ ‘La hemofilia desde una perspectiva global’; seminario en que el coincidieron expertos en la enfermedad. Dos horas de seminario en el que se señaló la importancia extrema de la profilaxis (siempre bajo el criterio del hematólogo) y la urgente necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esta última, además, debido al objetivo final de tratar de igualarla la situación de los pacientes a nivel general.

La jornada fue organizada por la Real Fundación Victoria Eugenia, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia; en colaboración con la compañía farmacéutica Roche. Durante el seminario, Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz; expuso los últimos avances en el abordaje de la hemofilia y ha explicado cómo se ha ido adaptando el enfoque para mantener la calidad asistencial de los pacientes. “Hemos trabajado durante mucho tiempo con los niños y adolescentes, ahora estamos poniendo el foco en los adultos, dedicando nuevos tratamientos y cirugías para mejorar su calidad de vida”.

En el seminario, se hacía hincapié también en la mejora de la situación gracias a diferentes factores, como la llegada de numerosos fármacos y tratamientos. El primer paso de esta mejora ha sido la llegada de los concentrados de vida media extendida que, a través de diferentes tecnologías, buscan alargar la semivida del factor. “El futuro nos depara la curación de la enfermedad a través de la de la terapia génica. Actualmente hay en marcha ensayos clínicos que muestran resultados prometedores”, ha señalado también Jiménez Yuste.

Un registro mundial de 324.648 personas

Según el Sondeo Mundial de 2019, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cuenta con un registro de 324.648 personas, de las que 195.263 padecen hemofilia, 80.302 presentan enfermedad de Von Willebrand y 49.083 tienen otros trastornos de coagulación. Señalar, además, que de estas 300 mil personas registradas, 32.946 lo están en 20 países de América Latina; lo que supone el 16% del total a nivel mundial.

El presidente de la FMH ha defendido la necesidad de contar con el apoyo gubernamental para que el programa de atención de la hemofilia esté contenido dentro del sistema nacional de salud de todos los países. También ha recordado la importancia de tener un sistema de recolección de datos bueno y eficiente dentro de los servicios de salud. Así como una fuerte organización de pacientes encargada de la educación y defensa de los derechos de la comunidad de personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación.

 

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