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Madres eXtraordinarias: una iniciativa por las madres portadoras

23 Mar 2021 | Noticias

Desde hace semanas, muchas son las iniciativas que han ido surgiendo en favor de la visibilidad y la lucha de las madres portadoras. Desde el webinar “Mujeres portadoras y otras coagulopatías congénitas” organizado por ASHECOVA; pasando por el trabajo realizado por Sobi en sus redes sociales. Hace pasadas dos semanas, en el marco del Día Internacional de la Mujer, Roche Latinoamérica presentaba Madres eXtraordinarias, una iniciativa por las madres portadoras de hemofilia en Latinoamérica. Una campaña que ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos. Nos hacemos eco en Portal Hemofilia de esta iniciativa y te contamos todo sobre ella aquí.

Un estigma sobre las mujeres portadoras

Históricamente, la característica hereditaria de la hemofilia ha puesto un estigma sobre las mujeres portadoras que puede afectar el manejo de su condición y la de sus hijos, así como su bienestar físico y psicosocial. Actualmente, los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena. Sin embargo, la mayoría de los pacientes de esta enfermedad en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado. En algunos países, únicamente entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público. Y, de este segmento, del 85 al 90% recibe terapia de manera episódica.

Madres eXtraordinarias nace para celebrar el esfuerzo de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos. Visibilizar su lucha para ayudar conjuntamente a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición. La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras en este recorrido y superar los desafíos del manejo de la hemofilia. Haydée Benoit, presidenta de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia; es una de las embajadoras de la iniciativa.

“El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también tiene la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”, afirma Haydée.

Roche Latinoamérica en apoyo por la comunidad de la hemofilia

Haydée señala también que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos; son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina. Aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las personas que viven con la condición”, afirma la presidenta.

Madres eXtraordinarias, una iniciativa por las madres portadoras, busca avanzar en este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que permitan llevar una vida activa y productiva. Supervisar los trastornos de la sangre, la salud músculo-esquelética, el cuidado dental, el manejo del dolor, el bienestar psicológico; entre otras áreas.

Madres eXtraordinarias cuenta con el apoyo de Roche y su compromiso con la comunidad de la hemofilia. Para conocer más de la iniciativa, puede obtenerse toda la información en la web: www.madreseXtraordinarias.com.

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