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Las nuevas terapias que están cambiando la vida de los pacientes con hemofilia

por | 13 May 2021 | Diagnóstico y tratamientos

En los últimos años han llegado novedades terapéuticas para las personas con hemofilia A grave que han cambiado el paradigma de la enfermedad. Una gran noticia sobre todo para los pacientes, pero también para aquellos familiares y sanitarios que conviven y/o trabajan diariamente con la enfermedad. En nuestro Portal hemos hablado previamente del tratamiento profiláctico, la terapia génica, la ACT, la importancia de la fisioterapia; o los inhibidores, por ejemplo; como algunas de las muchas nuevas terapias que están cambiando la vida de los pacientes con hemofilia.

Años de fracaso terapéutico sin alternativa

El pasado mes de abril, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Roche España se hacía eco de las palabras del doctor Mario Ríos, hematólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife. Ríos, declaraba que “aproximadamente la mitad de las personas afectadas por hemofilia A sufren la forma más grave de la enfermedad. Esto implica “una actividad del factor VIII por debajo del 1%, lo que supone un riesgo de sangrado perenne ante cualquier eventualidad. Esta población también tiene mucha afectación articular, que le supone artropatías que les van limitando”, explica el hematólogo.

El doctor Ríos, explica que, hasta ahora en muchos casos de pacientes; estaban “ante un fracaso terapéutico y no teníamos alternativa. La terapia con factor VIII no le duraba casi nada y tenía una clínica hemorrágica muy frecuente, venía al hospital dos o tres veces por semana”. Esto dio lugar a un  nuevo esquema avalado por las últimas innovaciones. “Empezamos con nuestros miedos y nuestra prudencia, porque solo conocíamos los ensayos clínicos, pero la experiencia es muy buena, asegura el hematólogo.

Después de empezar un nuevo tratamiento, el doctor Ríos asegura no haber vuelto a ver a aquellos pacientes que más frecuentaban el servicio con diferencia, de manera prácticamente semanal.

Nuevas terapias para cambiar la vida de los pacientes

Para Mario Ríos, esto significa la mejor de las noticias, el “no saber de ellos porque están bien”. Tal es la mejoría en la calidad de vida, tanto de pacientes como de sus familiares, que pueden incorporarse a la vida cotidiana -laboral, estudiantil y de ocio, sin estar en un continuo estado de alerta.

Las nuevas terapias han supuesto un antes y un después en una enfermedad como la hemofiliaincurable y que es altamente limitable para quienes la padece. Para los niños, por ejemplo, es vital el control de la enfermedad para sudesarrollo físico y psíquico, porque ya no están apartados y pueden hacer todas las actividades cotidianas en el colegio”, señala el doctor Ríos. Para los adultos, por otra parte, supone un enorme progreso en aspectos como el absentismo laboral y la conciliación.

Ante estas esperanzadoras declaraciones, la gran pregunta: ¿Asistiremos a la cura de la hemofilia en los próximos años? Los avances recientes – también en terapia génica, otra de las grandes promesas terapéuticas en hemofilia y de la cual hemos hablado anteriormente; han supuesto una ola de optimismo para pacientes, médicos e investigadores, aunque hablar de curación es todavía prematuro. Las investigaciones animan a creer que quizá sea posible y los pacientes, desde luego, no pierden la esperanza. Con las terapias ahora disponibles “tenemos unos resultados que nos hacen pensar que los pacientes con hemofilia podrán tener la misma calidad de vida que el resto, que si no es una cura, se le parece mucho, concluye el doctor Ríos.

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