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Las cifras de la hemofilia en América Latina

25 May 2021 | Noticias

En Portal Hemofilia ya hemos mostrado anteriormente nuestro compromiso con la hemofilia, no solo a nivel nacional, sino haciéndonos eco de muchas de las iniciativas que se realizan a lo largo de todo el mundo. Desde la Federación Mundial de la Hemofilia, a la campaña Madres eXtraordinarias de Roche Latinoamérica; o la pasada sesión Mitos y realidades de la profilaxis en los pacientes con Hemofilia” organizada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). Hoy ponemos de nuevo la mirada en el continente latinoamericano para acercaros algunas de las cifras de la hemofilia en América Latina.

57.000 personas con hemofilia en América Latina

Antes que nada, ese necesario señalar el preocupante hecho de que únicamente el 56 % de pacientes con hemofilia en América Latina están diagnosticados. Esto refleja la inminente necesidad de mejorar los registros de las personas que padecen esta enfermedad para que puedan tener mejor acceso a los tratamientos, ya que así lo señalan los expertos. Concretamente, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, señalaba en una última conferencia virtual: “América Latina tiene apenas a 56 % de pacientes diagnosticados, pero estoy convencido de que hay condiciones para que se pueda incrementar el número de detecciones de la enfermedad”.

Actualmente, existen tratamientos que ayudan a los pacientes a evitar estas hemorragias y, por ende, les proporcionan una mejor calidad de vida. Sin embargo, Garrido señaló que en América Latina una de las barreras es el acceso a unidades médicas para controlar la enfermedad. Destacó que en la región la gran mayoría de pacientes diagnosticados no tiene un acceso al tratamiento y 20 % de los que ya cuentan con un diagnóstico acaparan los tratamientos.

Y es que actualmente, en Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia. Una enfermedad que enfermedad para cuyo tratamiento es fundamental el diagnóstico temprano; y garantizar así una buena calidad de vida al paciente. Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), señalaba también que existe un subregistro de pacientes con este padecimiento en el país, especialmente debido a que muchos viven en zonas alejadas y el acceso a los sistemas de salud es complicado.

El reto de la hemofilia

Berenice Sánchez, especialista en hematología y asesora de la FHRM, incidía por su parte en los daños en la articulaciones y la incapacidad de leve a grave a largo plazo generada por la enfermedad. “De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte”, abundó.

Sánchez explicó que en México, aunque los tratamientos están disponibles, de las más de 6.000 personas que viven con hemofilia en el país solo el 30% de la población pediátrica y el 8% de los adultos tienen acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares. Además, en medio de la pandemia, se ha buscado que los tratamientos puedan llegar hasta las casas de los pacientes.

Los especialistas señalan también la necesidad de trabajar de manera conjunta en todos los países para que en 5 años las instituciones de salud estén equipadas y las nuevas terapias estén disponibles para todos los pacientes.

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