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La intervención psicosocial ¿Cómo afrontar la hemofilia?

17 Feb 2021 | Diagnóstico y tratamientos

La actual crisis sanitaria -y por consecuente la actual situación de bloqueo global- ha visibilizado aún más la importancia de la salud mental. Si a ello le añadimos el hecho de padecer un trastorno poco común como la hemofilia, su importancia es aún mayor. Desde hace décadas, se viene poniendo en práctica (y con óptimos resultados) el llamado tratamiento integral, que involucra a distintos profesionales del equipo de salud, para mejorar la calidad de vida de la persona con trastornos de coagulación y su familia. Dentro de estos equipos, los profesionales psicosociales y las herramientas que ofrecen han tomado una importancia creciente en los últimos años. Te hablamos hoy, por tanto, en Portal Hemofilia de la intervención psicosocial ¿Cómo afrontar la hemofilia?

La importancia del diagnóstico

Comunicarle la enfermedad crónica a un niño puede conllevar a una situación traumática, registrándose la aparición de altos niveles de estrés y sufrimiento psíquico. Esto se debe en parte a la pérdida de control por parte de los padres y a la incertidumbre derivada de la enfermedad misma. La noticia del diagnóstico produce un impacto psico-emocional en todos los miembros del sistema familiar. Teniendo en cuenta estas situaciones, el abordaje psicosocial es fundamental desde los primeros momentos del diagnóstico.

El profesional psicosocial puede ofrecer herramientas que favorezcan el proceso de elaboración de las emociones que pueden provocar los diferentes momentos vitales de ambos progenitores.

Infancia y juventud

En la primera infancia se podrá trabajar la toma de decisiones compartidas con el equipo sanitario a fin de evaluar pros y contras; brindar educación emocional a fin de garantizar el comienzo del tratamiento sin que este sea suspendido en el corto plazo, promover el aprendizaje y confianza en el tratamiento domiciliario, si es el caso.

La infancia es además el momento oportuno para explicar acerca de la hemofilia y promover la comunicación de los episodios hemorrágicos. Ambas instancias serán mejor asimiladas si se aborda desde un enfoque familiar, ya que si los padres no pueden manejar su ansiedad y temor, el niño se identificará con ellos y tomará ese comportamiento como referencia.

● En la adolescencia la intervención estará más focalizada al crecimiento del niño y los desafíos que esta etapa le presenta. La adherencia a los tratamientos puede ser puesta a prueba nuevamente; la aceptación de las diferencias con sus pares, el estar expuesto a discriminación o bullying; la aceptación del cuerpo propio –sus secuelas o limitaciones en caso de presentarlas- y el despertar sexual.

● En la prematura juventud el abordaje estará más enfocado en la elección de carrera profesional o de oficios, inserción laboral; o la elección de pareja y comunicar la hemofilia. Orientar en la realización de actividades deportivas adaptadas a la enfermedad reforzará la autoestima y mejorará el estado de salud general.

Vida adulta: mujeres portadoras y hombres pacientes

En el caso de mujeres portadoras, en lo que se refiere al asesoramiento genético, el profesional psicosocial podrá propiciar un espacio para proveer información acerca de la educación sanitaria; además de tratar el impacto emocional y los efectos subjetivos en la decisión de tener hijos.

● En la vida adulta la intervención podrá estar enfocada en optimizar la calidad de vida, generar proyectos a corto y mediano plazo adecuados al estado de salud de la persona con hemofilia, tratar el dolor crónico, intervenir en conflictivas de pareja, brindar soporte al cuidador entre otras cuestiones. Plantearse tener descendencia, miedos por responsabilizar a los hijos/hijas en el futuro cuidado del progenitor con hemofilia, etc.

En los adultos mayores, la intervención psicosocial sobre cómo afrontar la hemofilia facilitará abordar la asunción de enfermedades asociadas a la vejez y sus entrecruzamientos de convivencia con la hemofilia, facilitando el proceso de afrontamiento de la nueva situación y promoviendo una nueva adaptación. En el caso de tener que transmitir malas noticias, será conveniente generar un ambiente que amortigüe el impacto emocional de las mismas y acompañar en la toma de decisiones y en el cierre del ciclo de la vida.

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