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La hemofilia en los niños

27 Oct 2020 | Causas y tipos

La hemofilia es una patología poco común cuya principal afección es que la sangre no coagula de forma normal. Esto provoca que las personas que la padezcan sufran diferentes problemas de salud siendo las hemorragias el síntoma principal. Este trastorno de las sangre puede darse tanto en hombres como en mujeres y esta puede manifestarse en edades tempranas. Su diagnóstico precoz supone que sean muchos quienes deban convivir con la enfermedad a edades muy tempranas. ¿Cómo es la hemofilia en los niños?

Primeras exposiciones a riesgos o hemorragias

Una de las grandes preocupaciones de los padres es la exposición a los riesgos que los niños experimentan una vez comienzan a alcanzar su propia autonomía. Los primeros pasos, los lugares o espacios infantiles, el interactuar con otros niños, etc; hace que estos se encuentren continuamente expuestos a factores causantes de hemorragias.

En el caso de los niños que padecen hemofilia el riesgo y, por tanto, la preocupación es aún mayor. Esto puede derivar en que muchos niños se encuentren sobreprotegidos, lo cual a su vez conlleva la aparición de inseguridades y falta de habilidades sociales o independencia.

Por ello, es fundamental favorecer un ambiente de vida lo más normal posible. Se recomienda no dramatizar la enfermedad y hacer hincapié en una serie de cuidados a los que pueden estar expuestos otros niños que no padezcan hemofilia.

Entre estos cuidados podemos encontrar:

  • Usar protección tales como cascos, rodilleras, etc; a la hora de utilizar vehículos de dos y tres ruedas.
  • Proteger potenciales riesgos en casa: utilizar almohadillas u otros materiales blancos en las esquinas de los muebles.
  • Dejar fuera del alcance cualquier objeto afilado que pueda ser causa de hemorragias o sangrados.

Si quieres más información sobre la hemofilia y la práctica deportiva, puedes leer este post.

El papel de los padres de los niños con hemofilia

El papel de los padres será fundamental en la vida de los niños con hemofilia. Estos pueden empezar el tratamiento para la enfermedad desde el momento en el que nacen y los padres son, por tanto, los primeros en enterarse de la noticia de su diagnóstico. Los padres son, también, los que aprenderán cómo administrar la medicación, los primeros en reconocer y reaccionar ante los signos de hemorragias y serán, sobre todo, los encargados de enseñar al niño la administración del medicamento cuando este último sea capaz.

Será vital, por tanto, el papel que jueguen los padres en la vida de sus hijos. Los padres no solo tendrán que lidiar y encontrar el equilibrio para que sus hijos puedan llevar una vida lo más normal posible, sino que también deberán trabajar en la responsabilidad y el dolor que conlleva para con ellos mismos. Algunas de las preguntas o cuestiones que suelen surgir son las siguientes:

  • ¿Cómo explicarle qué es la hemofilia?
  • ¿Cuándo es el momento adecuado para explicárselo?
  • ¿Cómo evitarle sufrimiento?

Es muy importante ante estas preguntas favorecer un uso adecuado del lenguaje. Es decir, mantener y promover siempre la buena comunicación con el niño. Utilizar palabras claras y sencillas para que el niño entienda qué es lo que le ocurre y pueda resolver las dudas que le surjan al respecto.

La hemofilia en las diferentes edades

Es fundamental también conocer los diferentes estados y cambios vitales que experimentan el niño a lo largo de la infancia y la adolescencia.

  • El periodo comprendido entre los 3 y los 8 años puede ser el momento adecuado para comenzar a hacerle entender la enfermedad que padece, el por qué de las visitas al médico con asiduidad o cómo puede participar él en la administración del medicamento.
  • Entre los 8 y los 12 años pueden inculcarse diferentes hábitos de higiene o relacionados con la vida saludable. A partir de aquí es también cuando los niños deben iniciarse en la automedicación. Es decir, se preparan para inyectarse ellos mismos la medicación.
  • A partir de los 12 años y con el inicio de la adolescencia comienzan a aparecer los primeros signos de rebeldía y las inseguridades. El querer encajar y el miedo al “qué dirán” puede provocar que el niño se niegue a seguir determinadas pautas que implique el tratamiento. Es fundamental que conozcan en profundidad las consecuencias de no administrárselo de manera adecuada.

El conocimiento de la enfermedad y la buena comunicación son pilares fundamentales a la hora de tratar la hemofilia en los niños. Para más información recomendamos visitar la guía de El Niño con Hemofilia realizada por FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia).

Causas de la hemofilia en los niños

La hemofilia A y la hemofilia B son trastornos hereditarios. Se transmiten de padres a hijos a través de un gen en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X y los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y.

  • Una mujer que es portadora del gen de la hemofilia y que queda embarazada tiene el 50% de probabilidad de transmitirlo al bebé.
  • Si el gen se transmite a un hijo varón, el bebé tendrá la enfermedad. Si se transmite a una niña, será portadora.
  • Si el padre tiene hemofilia pero la madre no es portadora, ninguno de los niños tendrá la enfermedad pero todas las niñas serán portadoras.

En alrededor de una tercera parte de los casos de niños con hemofilia, no hay antecedentes familiares de la patología. Por ello se cree que la hemofilia también se puede producir por nuevos defectos genéticos.

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