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La Federación Mundial de la Hemofilia

8 Abr 2021 | Historia

Como ya adelantábamos en nuestro post anterior, abril es el mes de la Hemofilia. Y es que el próximo sábado 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Desde nuestro Portal nos encontramos comprometidos más que nunca con la enfermedad y dispuestos a visibilizar y acercar a la comunidad de trastornos de coagulación. Pero antes, eso sí, queremos hacer un pequeño hincapié y contar algo de la historia de este mes y concretamente de este día. ¿Por qué el 17 de abril? ¿Quién acuñó este día? Todas las respuestas se encuentran concentradas en una entidad: La Federación Mundial de Hemofilia. Te lo contamos

¿Qué es la Federación Mundial de Hemofilia?

La Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia en inglés) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos genéticos. La organización,  que fue fundada en el año 1963, lleva más de 50 años trabajando a lo largo de todo el mundo a fin de lograr tratamiento para todos los pacientes, tanto hombres como mujeres, con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan.

La FMH (WFH por sus siglas en inglés) fue establecida en el año 1963 por Frank Schnabel, un hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión, como él mismo la declarara, era mejorar el tratamiento y la atención para “los cientos de miles de hemofílicos” en todo el mundo; a través de una nueva organización internacional.

Junto con líderes de un grupo de asociaciones nacionales de pacientes, Schnabel convocó a una reunión internacional en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, a la que asistieron representantes de 12 países: Alemania, Argentina, Australia, Bélgica, Canadá, Dinamarca, EE. UU., Francia, Japón, Países Bajos, Reino Unido y Suecia.

¿Cuál es la misión de la FMH?

La Federación Mundial de la Hemofilia lleva trabajando 50 años para asegurar que todas las personas, inclusive quienes padecen hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (EVW), deficiencias de factor poco comunes; y mujeres con trastornos de la coagulación; tengan acceso a atención de primera clase y el reconocimiento de su trastorno.

La FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 países. Las ONM pertenecientes a la FMH constituyen la columna vertebral de la organización y son quienes ayudan a organizar talleres para capacitar a profesionales de la salud, y se erigen como defensores de las preocupaciones de los pacientes en sus comunidades.

La visión de la organización, llamada  “Tratamiento para todos”,  tiene como objetivo que algún día todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios disfruten de un futuro más cierto y prometedor, sin importar el lugar donde vivan. La misión de la FMH es mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Para poder alcanzarla, cultivan activamente relaciones de largo plazo con personas y organizaciones que comparten los valores inherentes a su modelo de desarrollo integral.

Adaptarse al cambio: el lema del Día Mundial de la Hemofilia

“Adaptarse al cambio” es el lema de este año de la FMH para celebrar el Día mundial de la hemofilia. Un lema que tiene como objetivo acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación más que nunca, dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19.

Para participar activamente bajo este lema, os animamos a visitar la pagina web dedicada al próximo día 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia.

 

 

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