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La cifras de la Hemofilia

2 Feb 2021 | Noticias

El pasado mes de enero empezábamos el año con las cifras sobre la hemofilia, mundiales y nacionales, proporcionadas por la farmacéutica Pfizer. Un gráfico tan sencillo como ilustrativo servía para ilustrarnos acerca de los números que corresponden a la hemofilia alrededor de todo el globo. Los martes en Portal Hemofilia solemos dedicarlos a una corriente más informativa, por lo que hoy queremos profundizar un poco más en estos números “rojos”, comprender qué significan y ver qué podemos hacer ante ellos. Te hablamos en Portal Hemofilia sobre las cifras de la hemofilia.

Las cifras de la hemofilia por Pfizer

Adelantábamos la semana pasada, en nuestro artículo sobre el mes de las enfermedades raras; que la farmacéutica Pfizer había sido la encarga este mes de enero de hacer públicas las cifras correspondientes a la hemofilia en el mundo y también en nuestro país.

Fuente: Pfizer

Las cifras actuales proporcionadas por la compañía señalan alrededor de 400.000 pacientes de hemofilia en el mundo, 3.000 de ellos en España. Además, según los datos recogidos por la farmacéutica Pfizer, el 85% de estos pacientes sufren hemofilia A (déficit del factor VIII de coagulación) frente al 15% que padece hemofilia B (déficit del factor IX).

Estudios sobre la hemofilia

Los últimos estudios realizados, entre ellos el llevado a cabo el año pasado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH); han actualizado la prevalencia de la hemofilia a cifras más altas que las estimadas y proporcionadas hasta ahora. Una información que es crucial y necesaria para planificar la mejora de la atención de la hemofilia en todo el mundo.

Los estudios (llevados a cabo en países como Australia, Canadá, Francia, Italia, Nueva Zelanda y el Reino Unido) informan una prevalencia de 17 por cada 100 000 hombres para todos los niveles de severidad de la hemofilia A, seis para la hemofilia A severa, cuatro para todos los niveles de severidad de la hemofilia B y uno para la hemofilia B severa.

Se ha estimado también, la prevalencia de la hemofilia al nacer, definida como el número de personas nacidas con hemofilia por cada 100 000 nacimientos masculinos. Esto se traduce en aproximadamente 1 125 000 hombres con hemofilia en todo el mundo. De los cuales aproximadamente 418 000 tienen hemofilia severa, sin diagnosticar, en la mayoría de los casos.

¿Qué podemos hacer con estas cifras?

Saber cuántos pacientes encontramos en cada país es una medida importante, por ejemplo, para señalar la eficiencia del sistema sanitario de cada territorio. Teniendo en cuenta las cifras, es más fácil identificar cuántos no están incluidos en los registros nacionales e internacionales. Además, la importancia del estudio de estas cifras es primordial para señalar la brecha que afecta la esperanza de vida de las personas con hemofilia. Esta es considerablemente mayor en los países de bajos ingresos, donde la falta de tratamiento ha afectado a la población de hemofilia y ha resultado en desventajas para la esperanza de vida frente a países con ingresos de nivel mediano-alto, mediano-bajo y bajo; según las definiciones del Banco Mundial.

Señalar cuántos pacientes aún quedan por identificar permite, también, a los sistemas sanitarios poder estimar los recursos necesarios para tratar la enfermedad. Asimismo, permite a las compañías farmacéuticas, aumentar su inversión en aras de la investigación; a fin de satisfacer la demanda de una población de pacientes tres veces mayor de lo que se pensaba. Por último, el estudio de las cifras de la hemofilia puede emplearse también, para destacar la importancia de las campañas de proyección e identificación.

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