Home 5 Asociaciones y Federaciones 5 Hugo con H: un cuento para los niños con hemofilia

Hugo con H: un cuento para los niños con hemofilia

30 Dic 2020 | Asociaciones y Federaciones, Noticias

Terminamos el año en Portal Hemofilia y lo hacemos dándole voz una vez más a una de las múltiples y variadas iniciativas que a lo largo del último año no han cesado de surgir, como muestra del compromiso con la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Este es el caso del último proyecto presentado por Sobi Iberia y Ashemadrid (Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid) con motivo del Día Internacional del Niño. Se trata de Hugo con H, un cuento para visibilizar los retos a los que se enfrentan los niños con hemofilia día a día. Te invitamos a seguir leyendo y conocer todo acerca de esta bellísima iniciativa.

Más de 800 niños padecen hemofilia en España

Con el objetivo de visibilizar la realidad a la que se enfrentan los menores que sufren esta enfermedad (alrededor de unos 800 niños en España) y con motivo del Día Internacional del Niño; Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, y Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), presentaron a la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid el cuento Hugo con H.

En palabras de Beatriz Perales, “para poder trabajar en una misma dirección, todos los agentes clave que nos encargamos de la asistencia sanitaria de las personas con hemofilia tenemos que hacerlo de forma coordinada. En Sobi trabajamos para mejorar la calidad de vida de estas personas, y queremos seguir desarrollando nuevas vías de actuación para eliminar las barreras que sufren y permitir un acceso a nuevos tratamientos innovadores”.

Además, Fernando Poderoso reivindica que “las personas que sufren hemofilia no tienen reconocida directamente la discapacidad solo por el hecho de padecerla. Sin embargo, que un niño con hemofilia tenga reconocida la discapacidad, facilitaría a las familias su integración en la sociedad en las mismas condiciones que los demás ciudadanos. Un día, un niño puede estar bien, pero otro tener un sangrado interno en una articulación que le impida levantarse y tenga que estar en reposo en su domicilio. Esto es impredecible”.

Un cuento para la transmisión de valores y la empatía

Hugo con H es un cuento que visibiliza, a través de ilustraciones, los sentimientos, los miedos y los sueños de los niños con hemofilia. Desarrollado, como decíamos, por Ashemadrid con la colaboración de Sobi, este libro busca poder orientar, tanto a los niños como a sus familias, en las distintas etapas por las que transcurre la hemofilia, fomentar la empatía y transmitir valores. Además de visibilizar los retos a los que los infantes se enfrentan día a día dada su enfermedad.

En definitiva, Hugo con H, un cuento para visibilizar la vida de los niños con hemofilia; nace con el deseo y el objetivo de tener un gesto especial con los niños que padecen enfermedades como la hemofilia y mejorar, así, su vida y la de sus familias. “Uno de los retos fundamentales en el caso de los niños es tratar de lograr la mayor autonomía posible para poder integrarse plenamente en la sociedad y desde Sobi queremos contribuir a ello”, señala Beatriz Perales.

Para más información y acceder íntegramente al cuento Hugo con H, os animamos a visitar la página web del proyecto.

Otros artículos