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Guías para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con #EvW

26 Ene 2021 | Asociaciones y Federaciones, Causas y tipos, Noticias

En Portal Hemofilia tenemos compromiso total con todas aquellas enfermedades, trastornos hemorrágicos y coagulopatías que padecen millones de personas en el mundo. Además de la hemofilia o la trombosis; una de las más sonadas y frecuentes es la conocida enfermedad de von Willebrand, la cual afecta a un 1% de la población mundial. La Sociedad Americana de Hematología (ASH),  en colaboración con la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) acaba de publicar unas Guías para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con #EvW; y en Portal Hemofilia te contamos todo sobre ellas.

¿Qués la EvW?

La enfermedad de von Willebrand (EvW) es el más frecuente de los trastornos de la coagulación. Las personas con EvW sufren de un problema con una proteína de la sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias. Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia. Las personas con EvW no tienen suficiente FvW, o este no funciona adecuadamente. Lo cual provoca que la sangre tarde más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse.

Pese a que la EvW generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación; se calcula que hasta el 1% de la población mundial padece EvW. Sin embargo, debido a que muchas personas presentan síntomas muy leves, únicamente un pequeño número de personas es consciente de que la padece.

Guías para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con #EvW

La Sociedad Americana de Hematología (ASH), en colaboración con la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF); acaban de publicar una serie de guías clínicas para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand (EvW), que se desarrollan en dos paneles.

Los dos paneles de desarrollo, uno para diagnóstico y otro para manejo, están a su vez compuestos por 32 expertos en EvW de todo el mundo e incluyen a pacientes con EVW, hematólogos adultos y pediátricos, obstetras / ginecólogos, internistas, nefrólogos, especialistas de laboratorio, y científicos con experiencia en síntesis y evaluación de evidencia y metodología de desarrollo de guías. El Centro Médico de la Universidad de Kansas  ha colaborado también en el desarrollo de las guías, realizando una revisión sistemática de la evidencia disponible. De hecho, los paneles están apoyados en esta evidencia tanto para hacer recomendaciones, así como para identificar áreas clave donde se requiere más investigación.

Estas recomendaciones ofrecen una guía importante sobre profilaxis, cirugías mayores y menores, sangrado menstrual y posparto abundante, umbrales de diagnóstico, pruebas genéticas y mucho más; y constituyen un valioso recurso para los médicos y las personas con EvW en su toma de decisiones compartida sobre la atención individual. También forman una base sólida para el trabajo de promoción esencial para mejorar el acceso a las técnicas de diagnóstico y opciones de tratamiento recomendadas en todos los países.

Recursos de apoyo

Las cuatro organizaciones colaboradoras han creado una serie de recursos digitales consideradas guías, para apoyar la implementación de las directrices tomadas entre todo este grupo de especialistas. Dichos recursos se encuentran disponibles en la página web de la Sociedad Americana de Hematología (ASH); además de contar también con dos webinars publicados de acceso a todo el público.

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