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Guía fundamental para pacientes de Hemofilia B por la RFVE

22 Dic 2020 | Asociaciones y Federaciones, Diagnóstico y tratamientos

De todas las verdades ineludibles hay una que se alza sobre todas las demás: 2020 será siempre un año inolvidable. Desgraciadamente, esta no es una afirmación positiva, sino que será siempre recordado por la aparición del virus COVID-19; y la consecuente crisis sanitaria generada. En Portal Hemofilia hemos tratado en todo momento de teneros al tanto de toda la información sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Siempre de cara a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Es por ello que, de cara a finalizar el año, queremos hoy rescatar una de las noticias que tuvieran gran relevancia en el campo durante el primer semestre del año. Es el caso de la guía fundamental para pacientes de Hemofilia B por la RFVE.

¿Quiénes son la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE)?

Comprometidos también con aquellas asociaciones, federaciones y fundaciones, etc; que cada día trabajan por los pacientes de hemofilia y familiares, en Portal Hemofilia queremos hoy presentaros a la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

Al igual que Ashemadrid o Ashecova, la RFVE trabaja en la finalidad de proteger la salud y remediar aquellas situaciones precarias de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares. Así como promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas.

La Real Fundación Victoria Eugenia cumplía, además, 30 años el pasado mes de abril y coincidiendo con su aniversario publicaban el asunto que hoy nos trae aquí: la guía sobre “Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B”

Perspectivas favorables en el tratamiento de la hemofilia B

La fundación presentaba esta “guía fundamental” (que puede consultarse en el siguiente enlace) como documento clave en el que se revisan las nuevas perspectivas del tratamiento de los pacientes con hemofilia B; tanto en lo referente a prevención y tratamiento de sangrados como a episodios quirúrgicos.

En la guía fundamental para pacientes de Hemofilia B por la RFVE se tratan, en su mayoría, aspectos prácticos del tratamiento de esta patología que serán parte de la rutina diaria en los próximos años. El objetivo de la misma, además, reside en servir de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas terapias. Y es que, según palabras de la propia fundación; en los últimos años “estamos asistiendo a un avance espectacular en el tratamiento de los pacientes con hemofilia y, en concreto, en los pacientes con hemofilia B existen tres grandes innovaciones: la terapia génica, el uso de factores con farmacocinética modificada y el uso de terapias subcutáneas para la prevención de los sangrados.

La publicación se realizaba con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). La coordinación recae en manos de la doctora Eva Mingot Castellano, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Señalar también, la presencia del doctor José A. Páramo, presidente SETH; y desde la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la de su presidente Daniel-Aníbal García.

Recomendaciones con respecto al COVID19

Desde la RFVE hacían alusión también en la presentación de este documento, a las indicaciones dadas por las Autoridades Sanitarias con respecto a la pandemia del COVID19. La fundación se hacía eco de estas indicaciones que aun, tras meses de “nueva normalidad” siguen vigentes. Entre estas medidas, por ejemplo, retrasar las visitas a revisiones hospitalarias para evitar el colapso en los centros hospitalarios si no se presentan cuadros agudos o graves.

Igualmente, respecto al riesgo de los pacientes con coagulopatías los médicos especialistas, desde la RFVE insisten también en que, aunque la coagulopatía congénita es una patología crónica, “no es una situación de riesgo en sí para sufrir infección por COVID19 o padecer la infección de forma más grave”, según la Dra. Mingot.

Indicaciones y recomendaciones que habrá que seguir aun teniendo en cuenta de cara al próximo año 2021; pero siempre con vistas a la futura recuperación con la inminente llegada de la vacuna.

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