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‘Guía de centros de referencia de hemofilia y otras coagulopatías’ de FEDHEMO

21 Ene 2021 | Asociaciones y Federaciones, Noticias

El año ha empezado con fuerza y son muchas ya las campañas, proyectos, iniciativas y noticias presentadas de cara a desarrollarse en los próximos meses. Recogíamos previamente en Portal Hemofilia campañas como las de No More Matildas, centradas en la visibilización de las mujeres en la ciencia; o Una sonrisa por la Hemofilia de Sobi, una campaña centrada en hacer visible el día a día de los pacientes de hemofilia. En Portal Hemofilia apostamos por darle voz a todas aquellas iniciativas que fomenten el bienestar de los demás y por ello hoy queremos hablaros del último proyecto que se cuece esta semana. Se trata de la‘Guía de centros de referencia de hemofilia y otras coagulopatías’ de FEDHEMO.

¿Qué es FEDHEMO?

No es la primera vez en Portal Hemofilia que compartimos alguna de las muchas campañas por FEDHEMO: su estudio sobre la calidad de vida en Hemofilia A; su servicio de alojamiento y soporte, por no hablar del servicio Home Delivery que lanzan cada año y que ayuda a acercar a domicilio la medicación correspondiente a muchos pacientes de hemofilia. No obstante, no nos habíamos parado a hablaros de la Federación Española de Hemofilia.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo esta la principal misión de la entidad.

Declarada de utilidad pública el día 8/3/2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros, la federación trabaja desde hace 30 años para que las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios y sus familias tengan una mejor calidad de vida, facilitando y mejorando su acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos, garantizando la igualdad, la libertad de elección y el mejor tratamiento para cada caso.

Y es precisamente dentro de este trabajo donde se encuentra su última propuesta: la ‘Guía de centros de referencia de hemofilia y otras coagulopatías’.

Una encuesta para recoger información

La última iniciativa de FEDHEMO es elaborar una exhaustiva guía con los centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas; para facilitar el acceso a estos centros para los pacientes de dichos trastornos hemorrágicos. Muchas veces, el desconocimiento hace que no tengamos acceso a información, lugares, centros, tratamientos; etc. Y por ello, la Federación ha elaborado una breve encuesta para conocer la información que los pacientes consideran necesario incluir en la ‘Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías’.

El formulario de la encuesta es muy sencillo y asequible para todos, siendo 5 las preguntas a contestar:

  • 1.¿Le sería útil saber el nombre del hematólogo/a de referencia o del responsable de hematología?
  • 2.¿Cree necesario incluir el teléfono del servicio de hematología o de la centralita del hospital?
  • 3.¿Cree importante saber los datos del servicio de enfermería de hematología del hospital?
  • 4.¿Le gustaría tener el contacto del servicio de farmacia?
  • 5.¿Qué información adicional cree que le sería de utilidad?

La encuesta  para elaborar la ‘Guía de centros de referencia de hemofilia y otras coagulopatías’ de FEDHEMO permanecerá abierta hasta el próximo lunes 25 de enero y se encuentra disponible en su página web.

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