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FEDER sensibiliza sobre el acogimiento de menores con ER

22 Jun 2021 | Noticias

Hace dos semanas os contábamos en Portal Hemofilia todo sobre el Programa IMPULSO; Nacido de la unión entre Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Hoy queremos continuar dándole voz a la labor de esta última y os contamos todo sobre el curso ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales.” Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid; más de 100 profesionales se reunieron para hablar de la situación de especial vulnerabilidad de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a al Infancia. FEDER sensibiliza sobre el acogimiento de menores con ER y te lo contamos.

Una situación de especial riesgo tras la pandemia

“Si la pandemia situó a nuestras familias en una situación de especial riesgo, imaginad a estos niños y niñas, donde apenas contamos con datos epidemiológicos de forma. En la actualidad no se sabe con exactitud cuántos menores con enfermedades raras están siendo atendidos en la actualidad por el Sistema de Protección afirma Alba Ancochea, directora de FEDER.

FEDER se apoya en esta realidad señalada por la directora de la Federación y otras afirmaciones para presentar su programa AcogER; que se realiza desde 2014 y el cual, cuenta con el apoyo de la Convocatoria de IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

“Conscientes de esta realidad y de las necesidades de estos niños y niñas, desde FEDER actuamos a través de esta iniciativa y a través de la formación de profesionales para proporcionar una atención integral a todos los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes. Las cuales, en el 88% de los casos comienzan a cursar en edad pediátrica afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El personal de enfermería se implica en el acogimiento familiar

El Consejo General de Enfermería se une también a FEDER para impulsar el programa “AcogER+”. Programa que surge en 2018 para hacer un llamamiento a más de 300.000 enfermeros y enfermeras y trasladar la posibilidad de acoger en sus casas (de forma temporal o definitiva); a los niños y niñas que viven en un centro de acogida. Niños que conviven, además, con enfermedades poco frecuentes como es el caso de la hemofilia.

“Su vocación y su preparación académica hace que el personal de enfermería se convierta en expertos para llevar a cabo una excelente atención de estos menores que no viven con sus familias ya sea por abandono, por la suspensión de la patria potestad; u otros motivos.” explica también Juan Carrión.

FEDER prioriza la formación de profesionales

Trasladar la realidad de los menores con enfermedades raras que se encuentran en el Sistema de Protección a la infancia es fundamental para garantizar su calidad de vida. Por ello, FEDER sensibiliza sobre el acogimiento de menores con ER y junto al Hospital Niño Jesús de Madrid organizan la ‘V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales;” orientado a profesionales.

Desarrolladas por profesionales sociosanitarias en esta formación, en estas ponencias se pretende mejorar la atención de estos menores (especialmente cuando presentan enfermedades raras) y sensibilizar e informar sobre el acogimiento familiar y residencial. Además, se pone el foco también en promocionar el acogimiento familiar y analizar las necesidades sanitarias de estos niños y niñas.

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