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Febrero: mes de las enfermedades raras

27 Ene 2021 | Noticias

El próximo 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los 28 días que precisamente dura el segundo mes del año, son muchas las asociaciones y federaciones que trabajan con más ahínco aún para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por estas patologías. Muchas son las redes solidarias tejidas por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que se dedican a expandir el mensaje. La hemofilia es una de estas consideradas patologías “raras” y, aprovechando que el mes se acaba; queremos hablarte en Portal Hemofilia de febrero: mes de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras en cifras

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y que afectan a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Fuente: FEDER

Fuente: FEDER

No obstante, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundialEn Españase estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por ello, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

La hemofilia en cifras

Precisamente este mes de enero, la farmacéutica Pfizer se encargaba de proporcionar las cifras que corresponden a la hemofilia en el mundo y también en nuestro país.

Fuente: Pfizer

Las cifras actuales señalan alrededor de 400.000 pacientes de hemofilia en el mundo, 3.000 de ellos en España. Además, según los datos recogidos por la farmacéutica Pfizer, el 85% de estos pacientes sufren hemofilia A (déficit del factor VIII de coagulación) frente al 15% que padece hemofilia B (déficit del factor IX).

¿Qué puedes hacer para visibilizar las enfermedades raras?

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, junto al CREER, al Instituto Carlos III y al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y con el apoyo de Fundación HNA; han lanzan un proyecto pionero para la investigación sobre el retraso diagnóstico en enfermedades raras para evaluar el origen, el impacto y las consecuencias; que tiene en las personas a nivel educativo, sanitario, laboral y psicológico.

  • Adhiérete: Regístrate en el proyecto en su página web. Contribuye a que la investigación en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo para toda la sociedad.
  • Descarga la documentación del Día Mundial: Descárgate toda la documentación para el Día que FEDER facilita en la web de la campaña.
  • Difunde el proyecto: comparte la iniciativa en tus redes sociales y en tus círculos más cercanos para conseguir una mayor difusión.
  • Cuenta tu historia: Envía tu testimonio para difundirlo en la web de FEDER.
  • Ayuda: FEDER propone distintas opciones de colaboración para ayudar a las personas afectadas por las enfermedades raras, desde donaciones a hacerse socio colaborador o colaborar en distintos proyectos solidarios.

En total, el pasado año más de 300 entidades participaron en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

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