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El Programa IMPULSO para ayudas a Personas con Enfermedades Raras

11 Jun 2021 | Noticias

El 28 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasDurante los 28 días que precisamente dura el segundo mes del año, son muchas las asociaciones y federaciones que trabajan con más ahínco aún para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por estas patologías, como es el caso de la hemofilia. Siguiendo con nuestro objetivo de darle eco a todo este tipo de iniciativas, hoy os hablamos del Programa IMPULSO para ayudas a Personas con Enfermedades Raras.

Un programa nacido de la unión entre Fundación Mutua Madrileña y FEDER

Nacido de la unión entre Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , la III Convocatoria del Programa IMPULSO tiene como objetivo ayudar a más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico. El programa, que está a garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo; hará posible que casi 100 organizaciones de pacientes federadas desarrollen distintos tipos de terapias. En su tercera edición, el programa amplía la ayuda a adultos pues, si bien la mayoría de las enfermedades poco frecuentes son de carácter genético y pediátrico, también son crónicas y degenerativas.

En esta tercera convocatoria, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Este año, además, ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico; ya que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.

Apoyar a la investigación médica facilitando terapias

“A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen, como es el caso de la hemofilia. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.

Desde la primera edición, el Programa IMPULSO para ayudas a Personas con Enfermedades Raras ha conseguido ayudar a más de 4.000 menores y jóvenes de hasta 21 años. Un programa que ahora es más necesario que nunca; dado que la demanda de terapias ha crecido tras la pandemia, «donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», explica Juan Carrión, presidente de FEDER.

Puedes consultar más información sobre este necesario proyecto en su página web.

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