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17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia

por | 15 Abr 2021 | Historia

Como ya venimos anunciando y trabajando, tanto en Portal Hemofilia como en la gran variedad de asociaciones y entidades que trabajan en pro de la visibilización de la enfermedad; este mes es más importante que ninguno por un motivo muy especial: la celebración del Día Mundial de la Hemofilia. Efectivamente, el 17 de abril se celebra el día de este trastorno de coagulación que padecen más de 1 millón de personas alrededor de todo el mundo. Casi un mes llevamos dándole difusión a todos los eventos que se realizan diariamente, así como toda la información en relación a la enfermedad. Hoy, además, queremos hacer un poco más de hincapié, dedicándole toda una entrada en nuestro portal.

¿Qué se celebra el Día Mundial de la Hemofilia?

‘Adaptarse al cambio’, ‘Hablemos de Hemofilia’; no podemos estar más de acuerdo con los lemas de este años de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra el próximo sábado 17 de abril. La Federación Mundial de Hemofilia, (de la cual hablamos anteriormente en nuestro portal); empezó a conmemorar este en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació en la fecha mencionada.

Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos online (con motivo de la actual situación derivada por la COVID) y otras actividades; a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a los pacientes de hemofilia. Amplificar el conocimiento, la información, la investigación en torno a una patología es, sin duda, la mejor forma de avanzar y de mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este caso, a los que conviven con la hemofilia, que en España afecta a cerca de 3.000 personas.

Una labor que por supuesto no debería ser cosa de un solo día, sino de todos los días, semanas, meses…Pero que el contar con una fecha clave, como es un Día D, supone, sin duda, una oportunidad para que todos aquellos que forman parte de esta comunidad recuerden su presencia, den cuenta de lo que supone convivir con una enfermedad como ésta y de incrementar, en general, el conocimiento sobre los trastornos de la coagulación y apoyar a los afectados y a sus familias.

¿Qué podemos hacer para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia?

Uniéndonos a la celebración de este día, podemos compartir y difundir contenido multimedia en nuestras redes sociales. Utilizando, por ejemplo, el hashtag #DiaMundialDeLaHemofilia o #HablemosDeHemofilia sumándonos a las distintas campañas.

El compromiso y el trabajo no solo pasa por el desarrollo de terapias seguras y eficaces sino que se concreta en iniciativas en salud y concienciación. Por este motivo, desde aquí nos gustaría mostrar nuestro compromiso con la labor de hacer visible una enfermedad que aún sigue siendo desconocida. Y de ofrecer asesoramiento y acompañamiento a las personas que conviven con un déficit del factor de coagulación.

Algo que, si cabe, adquiere un mayor protagonismo, siendo días consecutivos la celebración del Día Mundial de la enfermedad (17 de abril); y del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes (18 de abril). La información es un derecho y es poder. Una persona informada está más y mejor capacitada para tomar decisiones y más cuando estas decisiones afectan a la salud, un derecho humano fundamental. Y esto es precisamente lo que queremos hacer desde Portal Hemofilia, compartir información de calidad sobre la enfermedad, que pueda ser de utilidad para pacientes y familiares, así como apoyar o la incuestionable labor que se realiza desde las asociaciones de pacientes que velan por sus intereses.

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