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El Comité de Mujeres con Trastornos Hereditarios de la Coagulación

3 Dic 2020 | Asociaciones y Federaciones

En la actualidad se discute cada vez más sobre cómo afectan a las mujeres y las niñas los efectos que provocan los distintos trastornos de la coagulación. Sin embargo, ello no es suficiente y es necesario fomentar los espacios de discusión acerca de qué puede hacerse por todas aquellas que se encuentren desatendidas. Y es que se requiere una mayor concienciación en la comunidad; y mayores labores por parte tanto de hombres como mujeres para mejorar la calidad de vida de estas pacientes. Concienciados con ellas, anteriormente en Portal Hemofilia te hablábamos de ser madre y portadora de hemofilia. Para continuar con nuestra labor hoy queremos hablaros del Comité de Mujeres con Trastornos Hereditarios de la Coagulación.

Un comité creado por la FMH

A raíz de escuchar las historias y los desafíos a los que las pacientes de hemofilia se enfrentan para acceder a la atención y el tratamiento adecuados; la Federación Mundial de Hemofilia creaba el Comité de Mujeres con Trastornos Hereditarios de la Coagulación. Con un objetivo que no es otro que mejorar la calidad de vida de las pacientes; el comité es también pieza fundamental en el desarrollo de múltiples sesiones educativas sobre el manejo clínico y el empoderamiento de la mujer.

La FMH creaba también, la Iniciativa Mujeres y Niñas con el fin de abordar aún más las brechas entre educación y conocimiento. Tanto la Federación Mundial de Hemofilia como el Comité de Mujeres con Trastornos Hereditarios de la Coagulación trabajan continuamente en áreas clave como la capacitación de los profesionales de la salud para que puedan brindar una atención integral a las señaladas pacientes.

Entre las labores que realizan se encuentra también el permitir el acceso a las recomendaciones de diversas organizaciones y realizar campañas de divulgación sobre temas como el diagnóstico temprano, la inclusión y los impactos de los trastornos hemorrágicos. A su vez, el Comité fomenta también el intercambio de conocimientos, así como el intercambio de mejores prácticas entre profesionales sanitarios, pacientes y organizaciones.

I Cumbre Mundial sobre Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos Hereditarios

Dentro de la Iniciativa Mujeres y Niñas creada por la FMH, los pasados días 19 y 20 de noviembre de 2020 tenía lugar la I Cumbre Mundial sobre Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos Hereditarios.

La cumbre se realizó de manera virtual y se trataron temas como las labores que se desarrollan dentro del propio Comité de Mujeres, el nacimiento de dicha iniciativa y la importancia acerca de por qué es necesario concienciar sobre de los trastornos hemorrágicos hereditarios; entre otras materias. La cumbre contó además con el apoyo de la Farmacéutica Takeda y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF).

Esta I Cumbre Mundial fue dirigida por la doctora Sharon Caris y tuvo como invitados especiales entre otros a Cesar Garrido, presidente de la FMH; el expresidente de la FMH, Mark Skinner; Jameela Sathar, MD, de Malasia; y Luisa Durante en representación de la Federación Mundial de Hemofilia.

Para más información sobre estas labores de divulgación es posible visitar la página web del evento.

 

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