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Burgos comprometida: todo sobre la Asociación de Hemofilia de Burgos

por | 6 May 2021 | Asociaciones y Federaciones de Hemofilia

Desde nuestros inicios, en Portal Hemofilia hemos mostrado nuestro compromiso con las distintas asociaciones y federaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia. Ashecova, Fedhemo, Ashemadrid o Asanhemo; son algunas de las organizaciones de las que hemos hablado anteriormente en nuestro Portal. Hoy queremos hablar de Burgos comprometida: la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur). Asociación que acoge a 12 pacientes y que trabaja por y para ellos desde 1998; y que ofrece apoyo no solo a los pacientes, sino también a sus familias y a las personas portadoras.

Una asociación comprometida con la calidad de vida

«Cuando recibes el diagnóstico es un shock», confiesa David, el secretario de la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) y uno de los doce afectados en Burgos. «Para evitar ese shock lo que hacemos desde la asociación es ofrecer toda la información sobre la hemofilia, sobre lo que va a ocurrir. Además, los afectados y sus familias van a encontrar un testimonio de personas que viven con ello que les va a ayudar a evitar ese miedo que se vive al principio», asegura. «Lo importante es tener el diagnóstico para estar correctamente tratado. Pero ahora, con los tratamientos disponibles, la hemofilia no condiciona en exceso nuestra vida», continua.

Desde la asociación, además del apoyo y la información, ofrecen también ayuda en todo lo relativo a los trámites que necesiten realizar en lo referente a su enfermedad. Además, la asociación ofrece un servicio de fisioterapia para aliviar las dolencias que la hemofilia provoca en las articulaciones debido a las hemorragias que se producen en ellas.

Trabajan también bajo el condicionamiento de la llegada de la COVID-19: el virus les ha obligado a modernizarse para poder mantener el contacto de manera telemática. «No nos podemos juntar así que hemos seguido manteniendo el contacto a través de la página web o de las plataformas digitales», cuenta David.

Preservar la atención en un mundo nuevo

Ahora que el mundo parece preocuparse más que nunca por las vacunas para hacer frente a la pandemia, ello también afecta a los pacientes de hemofilia. «El riesgo que presentan las vacunas en la población hemofílica es como en la población general. Tenemos ese miedo a que se produzcan trombos, pero siempre habrá que valorar si es menor el riesgo que el beneficio. Cuando nos toque vacunarnos tendremos que ir a vacunarnos, es preferible sufrir el hematoma que nos puede producir el pinchazo. Porque es vía intramuscular y pasar uno o dos días con efectos secundarios, que contagiarse», explica David.

Para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia el pasado 17 de abril, el balcón del Ayuntamiento de Burgos lució una pancarta en la que podía leerse el lema elegido para este año: «Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo». Además, a través de sus redes sociales; publicaron fotos con prendas rojas para darle visibilidad a su día y a su enfermedad.

Además de estas mencionadas actividades, la asociación ofreció la posibilidad de realizar la compra de unas plantas solidarias. Con las subvenciones paradas, desde Hemobur se pusieron en contacto con Floristería Castilla para lanzar una acción con la que poder recaudar fondos destinados al trabajo y las labores de la asociación

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