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7 consejos para enfrentar una enfermedad ‘de por vida’

por | 21 Oct 2021 | Causas y tipos, Diagnóstico y tratamientos

En nuestra vida, afrontar que algo será ya «de por vida» supone un momento verdaderamente complicado. Si hablamos, sobre todo, de cuestiones de salud y/o física, la cosa resulta mucho más difícil aún. En general, afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica no es fácil para nadie, ya que ello supone enfrentarse al hecho que convivir con ciertas limitaciones el resto de nuestro tiempo. En Portal Hemofilia ya hablamos en su momento de salud mental y hemofilia, pero hoy queremos ahondar en algo más concreto, como lo que supone recibir el diagnóstico de la enfermedad de hemofilia (o cualquier otro trastorno de coagulación); y el período de adaptación posterior. Hoy os traemos 7 consejos para enfrentar una enfermedad ‘de por vida’.

Pedir siempre una segunda opinión

En general, todos solemos tener un ‘médico de confianza’ o recomendado al que que acudimos siempre. Es muy frecuente que confiemos plenamente en este profesional sanitario, el cual muy probablemente en la mayoría de los casos no se encuentre equivocado. No obstante, ante diagnósticos de este calibre será muy frecuente que el paciente desconfíe (como signo de no aceptación). Es por ello que aconsejamos recurrir a la opinión de un segundo especialista, valorar diferentes opciones de tratamiento y disipar dudas.

Ser realistas ante el diagnóstico

No siempre es fácil asumir un diagnóstico. La hemofilia, en su caso, supone diversas limitaciones físicas. Por eso, no es extraño que en los primeros momentos se produzcan momentos de incredulidad e incluso de rabia, algo totalmente lógico. No obstante, una vez pasado este primer impacto emocional, será necesario comenzar a trabajar para dejar de lado ese bloqueo. Asimilar el diagnóstico y huir de soluciones que nieguen la realidad será fundamental para afrontar el día a día.

Tomarse el tiempo necesario

Los expertos tienen claro que nos podemos encontrar con días más tristes, en los que nos veamos más limitados que otros. En los que la conciencia de lo que supone, por ejemplo, la aplicación de por vida del factor VIII nos pese más que nunca. En estos casos, lo más adecuado es acostumbrarse poco a poco a las nuevas rutinas y entender que los esfuerzos de cada día nos ayudan a tener una mejor calidad de vida.

Entender que nuestra propia vida y bienestar va a seguir estando, solo que tendremos que realizar ciertos cambios en nuestro estilo de vida.

Preguntar todas las dudas que surjan

Será recomendable siempre, preguntar cuantas dudas nos surjan. No sólo como pacientes sino también como familiar; como puede ocurrir con aquellos padres y madres con hijos con hemofilia. En cuestiones de salud, saber más sobre la enfermedad que se padece será siempre útil en el proceso de normalización de la nueva situación. El profesional sanitario será siempre tu persona de confianza, está acostumbrado a las preguntas y será a él/ella a quien consultarle las mejores opciones de tratamiento, qué actividad física nos conviene, qué dieta debemos llevar, etc. Acude siempre que lo necesites a un Centro de Tratamiento de la Hemofilia. No es una cuestión de obsesionarse con el tema, sino de favorecer nuestro propio autocuidado.

Tomar siempre la medicación, imprescindible

La adherencia al tratamiento es y será siempre fundamental para abordar de la mejor forma posible la hemofilia y otros trastornos de coagulación. Hay que tener en cuenta la dosificación prescrita por el médico y ser constante. Algo que es bastante importante, pues en los países desarrollados, solo el 48% de los pacientes crónicos se toman en serio su cuidado y la mala adherencia al tratamiento causa entre el 5 y el 10% de los ingresos hospitalarios.

La actitud, fundamental

¿Cuántas veces has oído decir que la actitud positiva es vital para enfrentarse a un problema de salud? Pues no es una frase hecha. Los propios médicos coinciden en que los pacientes con mejor actitud hacia su enfermedad, que viven sus dolencias con optimismo, acuden menos veces a consulta y tienen menos ingresos hospitalarios. Hay que intentar huir de la queja y la victimización prolongada, pues puede derivarnos a estados de ánimo bajo, por lo que pasado cierto tiempo, nuestros temas de conversación tienen que volver a nuestra vida diaria y este tema que no gobierne nuestro día a día.

Compartir los temores con nuestro entorno

No todo el mundo lo necesita, pero hay personas que necesitan compartir su situación con los demás, desahogarse, expresarse. Hablar con los amigos, con la familia o, en el caso de que sea necesario, con un profesional, puede ayudarnos a aliviar la angustia y a llevar mejor la situación. Por eso, una buena alternativa en el caso de dolencias concretas es recurrir a asociaciones de personas afectadas por dichas dolencias.

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