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28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

25 Feb 2021 | Historia

El pasado mes de enero, en Portal Hemofilia quisimos hacer un pequeño hincapié en el mes de las enfermedades raras. Os hablamos de las cifras de estas, y de la propia hemofilia; además de tomar nota de las distintas iniciativas que se han llevado a cabo a lo largo de todo este es. No obstante, el próximo domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras; y en Portal Hemofilia hoy queremos contaros todo sobre su historia. Cómo nació, por qué surgió y cómo se ha ido desarrollando a lo largo de su historia. Nacido para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y captar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por estas patologías, el 28F es un día para marcar en el calendario.

Historia del Día Mundial las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un día festivo que se celebra anualmente desde hace 13 años el último día del mes de febrero. Este día, está dedicado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

Como decíamos, el Día de las Enfermedades Raras nacía hace 13 años, el pasado y lejano 2008. El motivo de su creación, según palabras de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), responde al insuficiente e ineficaz tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. EURORDIS se apoya también en que, mientras que ya había numerosos días dedicados a los pacientes de enfermedades tales como el cáncer; no había ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general.

A partir de siguiente año 2009, la celebración del Día de las Enfermedades Raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Este hecho provocó que pasara a convertirse oficialmente, y para beneficio y conciencia de todos, como Día Mundial.

Efeméride: el 28 de febrero a lo largo de los años

El nacimiento del Día de las Enfermedades aras fue organizado, como decíamos, por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en el país de Canadá; gracias a la colaboración de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros. Inicialmente, se escogió el 29 de febrero, por corresponder a un llamado “día raro”.​

En el año 2011, el día se celebraba bajo el lema Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», y bajo el enfoque de las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad. Todo ello, con el fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales. También se hacía hincapié en los medicamentos huérfanos y tratamientos.

En el año 2013 se pasaban a formarse un total de 71 países participantes bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras». En España particularmente, 2013 fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.

Bajo el eslogan Show your rare; show you care («Muestra tu rareza; muestra que te importa»), en el año 2019 se realizaron un total de 506 eventos en 98 países. Este año, el día pasaba a centrarse en cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ​

La hemofilia: declarada enfermedad rara

Por su parte, y la que nos corresponde, la hemofilia está también declarada como enfermedad rara, lo que significa que su incidencia en la población es muy reducida. En España, según datos que maneja la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), existen unos 3.150 afectados entre todas sus variantes.

Las cifras actuales señalan alrededor de 400.000 pacientes de hemofilia en el mundo, 3.000 de ellos en España. Además, según los datos recogidos por la farmacéutica Pfizer, el 85% de estos pacientes sufren hemofilia A (déficit del factor VIII de coagulación) frente al 15% que padece hemofilia B (déficit del factor IX).

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